A maioria dos atendidos faz tratamento duas ou três vezes por semana no ambulatório de hematologia
Amanhã (17) é o Dia Internacional da Hemofilia, uma doença genética e hereditária, que causa um distúrbio de coagulação no qual o sangue do indivíduo não coagula adequadamente, podendo levar a um sangramento sem controle. O Ambulatório do Hemocentro de Maringá é referência regional para o tratamento dessa e de outras coagulopatias. São atendidos periodicamente 178 pacientes, sendo 102 com Hemofilia A, 16 com Hemofilia B, 43 com Doença de Von Willebrand e 17 com outros distúrbios, variando entre 1 até 81 anos de idade.
O Hemocentro trabalha com uma equipe multiprofissional treinada e capacitada para fazer o diagnóstico e o acompanhamento acolhedor e humanizado desses pacientes, além de fazer dosagem dos fatores de coagulação, pesquisa de inibidores e também os exames sorológicos periódicos. “Quando diagnosticado, o paciente é cadastrado no Sistema Coagulopatias Web, que é uma ferramenta do Ministério da Saúde, que permite que este seja assistido em qualquer parte do país, se este apresentar intercorrências durante uma viagem, por exemplo”, explica a enfermeira Lóide Souza Hirle.
O tratamento dos distúrbios hemorrágicos depende da sua etiologia. Em alguns casos o tratamento será curativo e em outros o quadro clínico será controlado por meio de medicações específicas ou mesmo transfusão. No Brasil, o tratamento das coagulopatias hereditárias é realizado com infusão dos concentrados plasmáticos do fator de coagulação deficiente. O Ministério da Saúde é o órgão responsável pela aquisição e distribuição destes medicamentos aos Hemocentros do Sistema Único de Saúde (SUS).
Segundo a enfermeira, a maioria dos pacientes faz tratamento profilático, onde recebem infusões dos fatores de coagulação duas ou três vezes por semana. Alguns o fazem no ambulatório do Hemocentro, enquanto outros fazem na sua própria casa depois de passarem por um treinamento especifico. Este treinamento implica em reconhecer um sangramento do mais leve até aquele mais grave, que necessitará de atendimento hospitalar; saber preparar corretamente o medicamento através de técnicas assépticas; bem como saber escolher a melhor veia para infusão do fator, entre outros.
“Todos são acompanhados pela equipe de enfermagem praticamente 24 horas, que está sempre atenta a qualquer alerta emitido pelo paciente seja presencial, email, WhatsApp ou telefone. Imediatamente comunicamos os médicos hematologistas para as devidas providências e orientações. O atendimento recebido no ambulatório do Hemocentro de Maringá é essencial para os pacientes que residem na nossa macro região, que desse modo, não necessitam se deslocarem até Curitiba. Estando mais próximo do centro de tratamento, está próximo a sua realidade”, ressalta Lóide.
A hemofilia, assim como as demais coagulopatias hereditárias, é uma doença rara, em sua maioria de origem familiar. No Brasil estima-se que haja aproximadamente 12.000 hemofílicos. É uma doença predominantemente masculina, sendo muito mais rara em mulheres.
O HUM está construindo um Centro de Reabilitação, que permitirá o atendimento de artropatias oriundas dos sangramentos nas articulações dos pacientes hemofílicos, além de fazer acompanhamento de outros problemas músculo-esqueléticos.
